戴朵林

　　延邊大學(xué)融合學(xué)院

　　摘要：社會(huì)轉(zhuǎn)型過(guò)程中積累的制度性風(fēng)險(xiǎn)在當(dāng)下社會(huì)中不斷顯現(xiàn)，本文關(guān)注到我國(guó)殘疾人福利制度性風(fēng)險(xiǎn)問(wèn)題。農(nóng)村智力殘疾兒童因其智力和社會(huì)適應(yīng)行為方面存在極大障礙，屬于邊緣性群體，對(duì)家庭和社會(huì)的影響深厚且特殊。本研究在敘述農(nóng)村智殘兒童家庭生存境況的基礎(chǔ)上，探討如何建構(gòu)我國(guó)現(xiàn)代性殘疾人福利制度安全系統(tǒng)。

　　關(guān)鍵詞：農(nóng)村智殘兒童家庭 生存困境 殘疾人福利制度 制度性風(fēng)險(xiǎn)

　　一、研究緣起

　　我國(guó)正處于社會(huì)轉(zhuǎn)型期，需團(tuán)結(jié)各種社會(huì)支持力量，以人為本完善相關(guān)制度，實(shí)現(xiàn)殘疾人福利制度性風(fēng)險(xiǎn)的規(guī)避與有效治理。[1] 以吉登斯的制度性風(fēng)險(xiǎn)理論視角來(lái)看，我國(guó)殘疾人福利制度由于起步晚等問(wèn)題存在著風(fēng)險(xiǎn)困境。而殘疾人生存與發(fā)展的福利水平以及國(guó)家和社會(huì)對(duì)殘疾人群體的支持程度一直是衡量一個(gè)國(guó)家文明程度的重要指標(biāo)?，F(xiàn)今，我國(guó)福利制度存在著缺乏多元福利主體意識(shí)等問(wèn)題，福利制度重構(gòu)被學(xué)術(shù)界一再提出。

　　就國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀來(lái)看，關(guān)于智殘兒童家庭的研究集中在家庭教育、社會(huì)適應(yīng)能力、家庭照顧者等，如張文嬌認(rèn)為應(yīng)幫助智殘兒童照顧者從社會(huì)關(guān)系網(wǎng)中獲得所需社會(huì)資源。[2] 陸啟賽等人認(rèn)為家庭、學(xué)校與社會(huì)仍是智殘兒童家庭三大重要支持力量。[3] 對(duì)殘疾人福利制度研究則多關(guān)注福利補(bǔ)貼、制度與體系、福利需要等。劉佳與徐述嫻認(rèn)為須開拓多元化福利資金渠道、統(tǒng)籌殘疾人福利均衡發(fā)展等。 [4] 本文以陜西省J 縣農(nóng)村智殘兒童家庭為微觀個(gè)案，對(duì)殘疾人福利制度的制度性風(fēng)險(xiǎn)問(wèn)題進(jìn)行思考。

　　二、智殘兒童家庭生存境況敘述

　?。ㄒ唬┘彝ド鐣?huì)地位與社會(huì)聯(lián)系降低

　　關(guān)于家庭社會(huì)地位的測(cè)量，一般情況以經(jīng)濟(jì)地位和主觀認(rèn)知為測(cè)量指標(biāo)。調(diào)查發(fā)現(xiàn)農(nóng)村場(chǎng)域的智殘兒童家庭均為貧困戶，主要原因是醫(yī)療費(fèi)用高、兒童照顧者無(wú)法從事生產(chǎn)活動(dòng)，家庭收入單一且不穩(wěn)定，外界經(jīng)濟(jì)支持力度小。在主觀層面上，智殘兒童家庭因自身情況特殊對(duì)社會(huì)地位存在消極認(rèn)知。這進(jìn)而也影響到其需求多處于生存層面，在筆者問(wèn)到對(duì)政府和社會(huì)的期望時(shí)，小明奶奶表示“我家情況不好幫，政府發(fā)錢已經(jīng)不錯(cuò)了”，小松父親表示“只希望孩子多活一些時(shí)候”。

　　基于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)視角，智殘兒童家庭的社會(huì)資源整合能力較弱，家庭成員的社會(huì)聯(lián)系會(huì)下降。智殘兒童家庭在城市社區(qū)更易遭到歧視，所以很難在城鎮(zhèn)租到房子，即使入住城鎮(zhèn)也會(huì)遭鄰里嫌棄。這也不是空穴來(lái)風(fēng)的擔(dān)憂，如小娜、小明家隔著院落可以聞到因衛(wèi)生而造成的異味。小明奶奶表示“城里的房主和鄰居都不好接受我娃”。

　　就像小娜、小明從不離身的尿布，小松坐臥之地的尿瓶，智殘兒童殘疾程度較重時(shí)，不僅造成異味使鄰里排斥，也會(huì)造成照顧者的身體和心理痛苦。小娜爺爺表示“沒(méi)人愿意分擔(dān)，照顧娃都要抓屎抓尿”。于此同時(shí)，照顧者長(zhǎng)期不參與正常社交，會(huì)造成社會(huì)網(wǎng)絡(luò)弱化和社會(huì)關(guān)系疏離。

　?。ǘ┘彝バ睦韱?wèn)題與支持系統(tǒng)缺陷

　　如果出現(xiàn)智殘兒童，原生家庭會(huì)面臨家庭缺損、照顧者心理問(wèn)題和行為失序困境。調(diào)查表明家庭離異與殘疾兒童高度相關(guān)，小娜爺爺表示“這種日子沒(méi)個(gè)頭，所以娃他媽離婚了”。小娜患重度腦癱，無(wú)任何行動(dòng)能力，小娜奶奶照顧了13 年也造成精神失常。小娜父親在外務(wù)工，爺爺在家需兼顧務(wù)農(nóng)、家務(wù)、照顧兩個(gè)患者，普通家庭的破碎致使其不斷走向困難的境地。而且離異后的家庭再婚可能性也極低。關(guān)于智殘兒童本身的婚姻，男性成長(zhǎng)到婚配年齡難以結(jié)婚，女性雖有一定的婚姻市場(chǎng)，但婚姻失敗率極高。所以智力殘疾患者的存在基本上給該家庭打上了終生照顧的印記，更易造成家庭幸福感下降。那么他們又如何自尋家庭出路？如果兒童自身殘疾程度嚴(yán)重，家庭會(huì)寄希望于他健康的兄弟姐妹，如小明小松家庭。如果兒童自身殘疾程度較輕，如小超家庭，母親會(huì)專職照顧并堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)孩子投入極大的撫養(yǎng)熱情。

　　社會(huì)支持按主體劃分有政府和正式組織、社區(qū)、社會(huì)工作者、個(gè)人等。但智殘兒童家庭受到的社會(huì)支持存在支持力度較微弱且較單調(diào)問(wèn)題，只有有限的政府資助、學(xué)校和社區(qū)幫扶。在教育方面，育智學(xué)校提供服務(wù)局限在校內(nèi)照顧學(xué)生安全和衛(wèi)生護(hù)理，及常識(shí)性教育。但多數(shù)農(nóng)村智殘兒童家庭希望得到照顧壓力的分擔(dān)、尋找家庭生活出路等，需求難以實(shí)現(xiàn)。農(nóng)村缺少社會(huì)工作者和學(xué)校機(jī)構(gòu)，育智學(xué)校只能按月“送教上門”，帶去少量的物質(zhì)和知識(shí)幫扶。

　　三、建構(gòu)我國(guó)現(xiàn)代性殘疾人福利制度安全系統(tǒng)

　　我國(guó)的轉(zhuǎn)型過(guò)程本質(zhì)上是一個(gè)制度建構(gòu)的過(guò)程?；谥菤垉和彝ダЬ臣爸贫刃燥L(fēng)險(xiǎn)分析范式，做以下思考以建構(gòu)殘疾人福利制度安全系統(tǒng)。

　　第一，需確定正確的福利制度建構(gòu)理念，要穩(wěn)步求進(jìn)。第二，反思性地吸取制度經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)理性與經(jīng)濟(jì)理性的統(tǒng)合，使社會(huì)系統(tǒng)能夠均衡發(fā)展，如經(jīng)濟(jì)上扶貧政策與殘疾人福利制度有效結(jié)合才能實(shí)現(xiàn)真的脫貧脫困，使殘疾人福利事業(yè)發(fā)展跟上經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展。第三，避免理念與現(xiàn)實(shí)脫嵌而引發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，深入了解弱勢(shì)群體生存困境是實(shí)現(xiàn)制度風(fēng)險(xiǎn)化解的基礎(chǔ)。第四，在制度建構(gòu)方面，需加強(qiáng)不同領(lǐng)域制度建構(gòu)的溝通。因病導(dǎo)致智力殘疾一定程度與農(nóng)村醫(yī)療觀念和設(shè)施落后有關(guān)。如不能有效解決農(nóng)村醫(yī)療資源可及性問(wèn)題，智殘兒童風(fēng)險(xiǎn)再生產(chǎn)則仍根植于農(nóng)村。第五，防止制度的脫域性，使達(dá)到不同地域之間制度的同行性與合理性。在福利制度體系中需關(guān)注地區(qū)、城鄉(xiāng)差異，應(yīng)促使多元支持系統(tǒng)進(jìn)入農(nóng)村殘疾人福利體系之中。

　　國(guó)家治理體系一定程度上是一個(gè)緊密的風(fēng)險(xiǎn)治理系統(tǒng)，在此基礎(chǔ)上需應(yīng)用福利主體多元化理論去建構(gòu)一套全面參與的風(fēng)險(xiǎn)治理制度體系。將“生活化的我們”與“世界”架通，將福利對(duì)象、福利主體與制度系統(tǒng)架通，保證制度建構(gòu)的互動(dòng)性和制度實(shí)踐的連續(xù)性，并進(jìn)入“制度實(shí)踐—風(fēng)險(xiǎn)反思—制度再構(gòu)”的良性循環(huán)，實(shí)現(xiàn)殘疾人福利制度的改進(jìn)與良性發(fā)展。

　　參考文獻(xiàn)：

　　[1] 周沛. 社會(huì)治理背景下中國(guó)殘疾人福利模式建構(gòu)——問(wèn)題、邏輯及優(yōu)化[J]. 南京大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)·人文科學(xué)·社會(huì)科學(xué)）， 2016，53（05）：58-65+158.

　　[2] 張文嬌. 智障兒童照顧者社會(huì)支持網(wǎng)的實(shí)務(wù)研究[D]. 黑龍江大學(xué)，2022.DOI：10.27123/d.cnki.ghlju.2022.000782.

　　[3] 陸啟賽，楊晨希，張曉杰. 社工介入特教學(xué)生家長(zhǎng)心理調(diào)適研究——以徐州市X 特殊教育中心學(xué)校為例[J]. 中國(guó)集體經(jīng)濟(jì)， 2020（01）：167-168.

　　[4] 劉佳，徐述嫻. 吉林省殘疾人福利制度的問(wèn)題分析及對(duì)策[J]. 長(zhǎng)春理工大學(xué)學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版），2021，34（01）：61-65.

　　作者簡(jiǎn)介：戴朵林（1997.5—），女，漢族，陜西西安人，延邊大學(xué)融合學(xué)院，研究生在讀，研究方向：民族學(xué)

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