哪怕失去了最好的治療時機，也要賭一賭

　　Q：聽說你們最近救治了一個病情很嚴重的孩子，放在過去可能是要放棄的那種。

　　A：我們救治的這個孩子患的是重度肺動脈高壓，屬于治療偏晚型。很多先心病剛開始肺動脈壓力并不是很高，如果不及時治療，拖延到一定程度，肺動脈壓力會越升越高。早期及時手術(shù)，肺的壓力還可以逆轉(zhuǎn)到正常，但到一定階段就不可逆了。

　　到我們這里的孩子很多已經(jīng)失去了最好的治療時機，說得直白點，有點像從死人堆里再找找，看看有沒有能再想辦法能救治的。

　　隨著醫(yī)學進步，有更好的藥物和檢查手段，再結(jié)合我們的臨床經(jīng)驗，已經(jīng)能夠更精準地判定患兒到底還有多少機會。即使這樣，每次治這樣的病人，都是在“賭”。通過經(jīng)驗、醫(yī)生的直覺判斷可能有七八成把握，但是畢竟還有20%～30%的可能是失敗的。但這也值了，畢竟10個沒有希望的病人里能救活七八個。

　　Q：再小的手術(shù)都有風險，那是一條命，失敗了以后壓力也更大吧？

　　A：沒錯，失敗了以后會很懊惱。但是就看這件事值不值得做，有60%、70%的病人能夠通過各種醫(yī)療手段，從無法治療到能接受治療，這個意義還是挺大的。前兩天剛做的一個出生7天的孩子，手術(shù)風險是普通手術(shù)的幾十倍甚至上百倍，但不做，他可能就沒有命了，值得去冒這個風險。

　　家長的理解對醫(yī)生來說很重要

　　Q：有沒有家長覺得我?guī)е薮笙Ｍ麃砹耍Y(jié)果人財兩空？

　　A：經(jīng)常面對這個問題。如果病人好了，他即使借了錢，也非常容易理解。最不愿看到的就是我們盡力了，但最終挽救不了病人，而挽救的過程中花費很高，這時候個別家屬不理解，有時也挺沮喪。

　　多數(shù)時候家長還是能理解的。其實醫(yī)生每天的工作，家長絕大多數(shù)都看在眼里，尤其是醫(yī)患溝通以后，他非常理解你的工作，他也知道醫(yī)生在想方設(shè)法挽救孩子的生命。也有孩子沒治好，家長依舊來感謝，那個時刻醫(yī)生的心里是很酸的，帶著暖的酸，很復(fù)雜，其實我們就要一個理解。

　　有一次，全科的人夜以繼日為一個孩子奮戰(zhàn)，但最終還是沒有救過來。那是一個冬天的晚上，下雪了，我跟另外一個護士抱著孩子跟著家長下樓，到了樓下家長撲通一聲跪下了，當時我心里為之一振，不知道說什么，眼淚就下來了。我覺得作為醫(yī)生我做的一切沒有白做，每次遇到這樣的病患家屬，可能就會再一次增加我們繼續(xù)從醫(yī)的信心。

　　Q：面對生和死，你們是什么心情？怎么調(diào)節(jié)？

　　A：心情起起伏伏跌跌宕宕，有喜悅有挫敗，但是不會因為這個就職業(yè)倦怠了。

　　當然面對生死比較多，可能更理智一點，但那只是表面。有很多外科醫(yī)生，手術(shù)挫敗了以后會找朋友去聊天、去發(fā)泄，但不會讓同事看到，更不會讓家長看到。只能我們自己去找方法宣泄，你總是要再上路的。

　　年輕時，有個上級大夫說：“你能不能失敗三次還爬起來？如果你能站起來，你就能走下去。如果連續(xù)3次失敗，你被打怕了，你這輩子都出不來。”

　　如果大家都躲著不做，這些病人的出路在哪？

　　Q：心病，重在預(yù)防和早發(fā)現(xiàn)、早治療小兒先心外科目前的趨勢是怎樣的？

　　A：小兒先心外科大的趨勢就是不斷和國際接軌。我們做的手術(shù)有這樣的特點“小、難、重”——小年齡、復(fù)雜、病情重。別人都覺得不可治，要放棄掉，我們來治。如果沒有團隊愿意去嘗試、具有愿意付出的激情，那么病人也就不能從中受益。

　　國外越大的中心往往會做這種很小、很難的手術(shù)?，F(xiàn)在隨著國家的經(jīng)濟好了，外地醫(yī)生的水平也不斷提高，北上廣傳統(tǒng)上很強的醫(yī)院或醫(yī)生更要迎難而上，必須迎接挑戰(zhàn)。

　　家長或者社會越信任醫(yī)生，醫(yī)生越愿意拿出他全部的知識，盡力去挽救病人。雖然這是一個“賭”的過程，但并不是盲目地賭。很多生命奇跡就是這么發(fā)生的。

　　Q：如何預(yù)防孩子患先心病呢？孕期要注意什么？

　　A：先天性心臟病病因復(fù)雜，到目前為止其發(fā)病機理仍不明確，公認的原因是遺傳和環(huán)境綜合因素的相互影響造成胚胎心臟發(fā)育異常。做好孕期（特別是孕早期）的保健對預(yù)防小兒先天性心臟病的發(fā)生尤為重要：

　　·盡量別做高齡準媽媽；

　　·居住空間應(yīng)空氣新鮮、陽光充足，嚴禁接觸放射性物質(zhì)，避免在空氣污染較重的環(huán)境中工作和生活；

　　·食用新鮮蔬菜應(yīng)該用清水多次浸泡以便減少殘余農(nóng)藥；

　　·不吸煙、不飲酒；

　　·妊娠早期要注意衛(wèi)生，積極預(yù)防風疹、流感等病毒性疾病，不隨便用藥；

　　·增補葉酸可減少嬰兒先心病，尤其是危重復(fù)雜的先心病的發(fā)生；

　　·整個孕期，定期做產(chǎn)前檢查。

　　Q：先心病會有哪些癥狀呢？如何早期發(fā)現(xiàn)？

　　A：平時家長發(fā)現(xiàn)孩子有以下表現(xiàn)時應(yīng)警惕患有先心病：

　　·經(jīng)常感冒，反復(fù)出現(xiàn)支氣管炎、肺炎；

　　·喂奶困難或嬰兒拒食、嗆咳，常出現(xiàn)吃吃停停、呼吸急促、面色蒼白、憋氣等；

　　·皮膚持續(xù)地出現(xiàn)紫紺，在鼻尖、口唇、指（趾）甲床最明顯；

　　·能走路的孩子，在行走或玩耍時常會主動蹲下片刻；

　　·較年長的孩子手指及腳趾末節(jié)粗大、顏色變暗；

　　·孩子訴說易疲乏，體力較差，平素多汗、口周發(fā)青、咯血；

　　·發(fā)育不正常，表現(xiàn)為瘦弱、營養(yǎng)不良、發(fā)育遲緩等；

　　·孩子出現(xiàn)胸痛、暈厥。

　　Q：先心病的孩子在日常生活中要注意什么？

　　A：預(yù)防感冒：注意室內(nèi)通風，避免接觸過多人群

　　·少食多餐：每次吃七八分飽

　　·防治腹瀉：腹瀉會加重心功能損害

　　·減少運動：年長的孩子減少劇烈活動

　　Q：關(guān)于先心病的治療，需要父母特別注意的一點是什么？

　　A：先心病特別需要早發(fā)現(xiàn)早治療。

　　很多孩子因為各種各樣的原因被耽誤了，有的家長總覺得孩子太小受罪，想等大一點再說，可再大一點孩子就沒機會了。還有一部分基層醫(yī)生對這個專業(yè)并不太了解，想法跟家長一樣。

　　解決辦法就是讓知識下沉，讓老百姓、基層醫(yī)生懂得利害。比如說，有的病人可能小時候做手術(shù)花四五萬，大了以后可能花20萬也解決不了；再往后，還有的孩子可能需要肺移植，和早期手術(shù)修復(fù)相比，肺移植的花費、人的生活質(zhì)量、壽命都不一樣，所以我特別想呼吁這一點。

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