香港小腦萎縮癥協(xié)會是一個由小腦萎縮癥病友及家屬組成的病人自助組織，秉持自助互助的精神，鼓勵會員努力活出生命的光輝，亦希望促進社會及醫(yī)學界對小腦萎縮癥的認識和關(guān)注?；颊叩男∧X、腦幹和脊髓由於基因變異，會產(chǎn)生退化性萎縮，影響身體平衡與肌肉協(xié)調(diào)等功能，目前仍未有根治的藥物。以下是患者陳嘉儀的心聲。

　　患不治之癥 自理能力逐漸退化

　　我叫陳嘉儀，在2015年初某一天，我在走路時突然感覺被一塊大磁石控制住不能前行，入院檢查三個月後正式確診小腦萎縮癥。發(fā)病後人生有翻天覆地的改變，令我失去平衡力、組織及表達能力。發(fā)病初期，因怕自己跌倒長期也是靠著牆邊走路，情況最壞時甚至不能獨自站立五秒。不斷訪尋中西醫(yī)診治得到的都是令人失望的結(jié)果：這是不能治癒的病，只會一直退化至不能自理。

　　當時所有東西對我來說都是負面的，雖然表面上扮著正常的模樣，但其實內(nèi)心充斥滿滿的負能量，當負能量在我身上累積時只會更加速身體狀況的衰退。我本身是從事保險工作的事業(yè)型女性，最高峰每天需要出席五個不同的聚會，平均每兩個月就會出埠工作。發(fā)病後我體力驟降，不但從五吋高踭鞋改為穿平底鞋，連走出家門也沒有信心。發(fā)病頭兩年我更是整日在床上度過，亦喪失認識新朋友的勇氣，嚴重打擊自信。

　　絕望中遇到香港小腦萎縮癥協(xié)會

　　因表姐的介紹，我在絕望中遇到香港小腦萎縮癥協(xié)會。初入會時我內(nèi)心非常難過，遇見其他會友時彷佛見到未來都要與輪椅結(jié)伴一生的自己。但在協(xié)會中我得到很多同路人支援，慢慢發(fā)現(xiàn)同路人那份互相鼓勵、互相扶持是十分重要。我感覺不再孤單，更學懂了「Give and Take」。發(fā)病初期我只可以「Take」同路人給我的鼓勵和支持，今天的我已經(jīng)學到「Give」其他有需要的同路人，分享自身經(jīng)歷，積極參與協(xié)會的活動及義工服務(wù)，發(fā)揮助人自助的精神。

　　我前半生花盡精力去工作，但患病令我「重生」，不得不放下頻撲急促的生活，慢活讓我開始懂得欣賞身邊的人和事，學會了感恩。我亦要感謝家人和朋友從沒想過放棄我，與我攜手走出病魔的陰霾。舊朋友也很體諒我的情況，會儘量選擇到我身體可以應(yīng)付的地方聚會，例如有點對點交通的地方。雖然這個病暫時沒有藥物或其他明確的方法根治，但我相信只要靠著自己的意志，便可努力地活出精彩的每一天。

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